Leukämie & Tumor Lotse

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00:00:00: Beobachten Sie Fortschritt in der Palliativmedizin oder palliative Care?

00:00:04: Es gibt Therapiestudien für Medikamente, zum Beispiel zum Thema Atemnot.

00:00:08: Es gibt dann in der Versorgungsforschung natürlich Daten.

00:00:13: wie geht es den Menschen in dieser letzten Lebensphase?

00:00:16: wo können wir auch Hilfen optimieren?

00:00:21: Wen nimmt denn die Palliativversorgung in den Blick?

00:00:25: nur den erkannten

00:00:26: Menschen?

00:00:27: Nein, natürlich nicht.

00:00:28: Ansonsten versuchen wir natürlich die Angehörigen damit einzubeziehen.

00:00:32: Wie ist die Erkrankung bisher überhaupt behandelt worden?

00:00:34: Was gibt es vielleicht noch für weitere Möglichkeiten?

00:00:37: Wenn eine Trankleid voranschreitet, fällt früher oder später das Wort Palliativ.

00:00:42: Genau diesen Begriff Palliativ wollen wir im Folgenden nachspüren.

00:00:46: Was bedeutet er für die betroffenen Menschen, für die An gehörigen aber was bedeutet der auch für den Menschen, die in der Palliatricversorgung tätig sind?

00:00:55: Als Gesprächspartner darf ich heute begrüßen Herrn Professor Volz.

00:00:59: Herr Prof.

00:01:00: Volz ist Direktor des Zentrums für Palliativmedizin an der Uniklinik Köln, schön dass Sie da sind.

00:01:06: Ja danke für die Einladung Herr Strohwe, Danke.

00:01:08: Frage einfach mal direkt.

00:01:10: Palliativ ist oft negativ assoziiert.

00:01:13: Woher kommt das?

00:01:15: Welche Vorstellungen verbinden den Menschen mit diesem Betreffen?

00:01:18: Die, die in dem Begriff schonmal gehört haben und auch mit einer Vorstellung haben es ja nicht alle, die verbinden damit natürlich ... Die Endlichkeit des Lebens, genauso wie beim Begriff Hospiz.

00:01:29: Und ganz oft ist dann sofort das Leben zu Ende was es ja nicht ist und Es wird auch sehr schillernd in der Medizin eingesetzt.

00:01:41: Pallium der Mantel, palliativ da kommt das her.

00:01:43: Der Mantel der die Kälte nicht nehmen kann aber doch wärmt.

00:01:48: Wenn man die Kältin nehmen könnte dann wäre es ja kurativ, dann wäre sie eine Heilung.

00:01:52: Früher gab's immer diese Unterscheidung, kurativ dann nur noch palliativ.

00:01:57: Aber was immer da auch in der Medizin wie das verhindert wird ich glaube es ist sehr viel besser von den Therapie-Zielen zu sprechen die wir mit einem bestimmten Maßnahmen erreichen können oder die werden einen bestimmten medizinischen Situationen noch erreichen können.

00:02:11: Das gilt ja übrigens auch weil der Bericht palliatif ja hauptsächlich in der Onkologie verhindet wird.

00:02:15: kann nicht eine Erkrankung heilen Wahrscheinlich heilen, kurativ Kurare heilen kann ich das Leben verlängern.

00:02:23: In der Onkologie spricht man dann gerne von einer palliativen Therapie und es können ja bei diesen modernen Möglichkeiten oft auch Jahre sein, auch dann ist es noch eine palliative Therapie.

00:02:32: also nicht gleich bei Palliativ.

00:02:34: an dass Sterben denken wenn also weder eine Heilung noch eine deutliche Lebensverlängerung möglich ist, da kann man ja immer noch sich nur noch auf die Lebensqualität konzentriert und alles machen, um die Lebensqualität zu fördern.

00:02:47: Dann sprechen wir vom Palliativ medizinischer Versorgung oder eben hospizierlicher Begleitung.

00:02:53: Wobei das auch ineinander geht.

00:02:54: viele lebensverlängende Maßnahmen werden ja hoffentlich auf die Lebenskwalität steigern.

00:02:59: aber wir wissen auch dass wenn wir uns auf die Qualität konzentrieren wir dadurch auch das Leben ein bisschen verlängern können weil Menschen den es besser geht leben länger

00:03:06: in einer unverlotlichen Zeitschrift ne Lancet ich glaube es wäre ein Titel wo darauf in der Medizin zu stark der Blick auf das körperliche, sprich also Physiologie des Menschen leicht wird.

00:03:21: Zu wenig auf den ganzen Menschen.

00:03:24: Wie erleben Sie das?

00:03:25: In Deutschland respektive wie ist dort der Ansatz der Palliativmedizin?

00:03:31: Ja, palliativen Versorgung.

00:03:33: Diese Lancet Commission The Value of Death Also Der Wert des Todes Ist ja eine revolutionäre Titel für eine medizinische Fachzeitschrift hat auch viel Kontroverse hervorgerufen, wie man sich vorstellen kann.

00:03:46: Aber da wurde eben gesagt, dass der Tod ein Wert angesehen werden sollte, den man sich zuwendet und nicht immer nur den Verlust oder einen Scheitern der Medizin darstellt.

00:04:04: Und das man aber auch die Lebensphase weniger medizinalisieren.

00:04:10: sondern weniger Technik dort anwendet.

00:04:13: Weil das, was Menschen in dieser letzten Lebensphase ... Wir reden jetzt von palliativmedizinischer Versorgung haben möchten ganz oft eben nicht mehr die Technik darstellte und die komplizierte und auch teure Medikationen, sondern dass man da eher menschliche Begleitung dann möchte also entmedikalisieren und den Wert des Todes irgendwie auch anerkennen.

00:04:33: Und wenn Sie das im Bezug auf die Palliativ-Medizin sehen?

00:04:38: Wird es dort lebt?

00:04:39: Ja, absolut.

00:04:40: Das ist sozusagen die ... In der spezialisierten Form bringen wir ja ... Sehen wir Patienten in einer besonders komplexen Symptomlast, sei's jetzt im Krankenhaus oder zu Hause.

00:04:53: Aber wir in den Akademischen Zentren der Palliativmedizin bringen das Feld auch nach vorne mit neuen Fragestellungen und neuen Therapiemöglichkeiten und bringen das dann auch in die Breite durch die Lehre, durch die Lehrveranstaltung Medizinstudierende aber auch andere Berufsgruppen in der Fort- und Weiterbildung, sodass dann diese Prinzipien auch überall im Gesundheitswesen so langsam hinein diffundieren.

00:05:18: Ab wann ist palliative Versorgung indiziert?

00:05:23: Ja das hängt jetzt wie gesagt was versteht man darunter eigentlich?

00:05:28: ist die indiziert auch in Zeiten wo die Erfolg einer lebensverlängernden Maßnahme noch gar nicht sich abgezeichnet hat, ob es Erfolg hat oder eben auch nicht.

00:05:40: Dass man also in einer solchen komplexen Situation das Beste beiderwelten den Patienten und seinen Angehörigen anbietet, weil die best verfügbare, indizierte onkologische Maßnahmen verbunden mit der best verfügbaren palliativmedizinischen Maßnahme – das ist das was Menschen auch im Studienamt am weitesten bringt eine optimale Lebensverlängerung im Endeffekt durch diese Kombination bringt und das möglichst frühzeitig.

00:06:06: Und nicht erst, wenn man sagt oh jetzt haben wir alles ausgeschöpft was wir können?

00:06:10: Jetzt haben wir als Onkologisch-Stätigen nichts mehr anzubieten bis austherapiert solche aus der früheren Medizin Worte zu verwenden.

00:06:19: und jetzt ist Palliativ Hospiz indiziert.

00:06:21: ja das ist nicht mehr State of the Art auch nach Leitlinien sondern muss es frühzeitiger Mit Denken und wie ganz natürlich in den Krankheitsverlauf mit einbauen.

00:06:31: Wenn Sie sich beispielsweise noch in einer kurativen Therapie befinden, kann es zu Nebenwirkungen kommen wie Übelkeit ... wenn sie eine Chemotherapie machen?

00:06:43: Ich glaube, in dem Content spricht man von supportiver Therapie.

00:06:47: Gleichzeitig zielt haliative Therapien, gerade wenn wir jetzt auch noch auf das Thema Lebensqualität schauen ja auch darauf beschwerten, körperliche Beschwerden

00:07:00: zu

00:07:01: verringern.

00:07:02: Wo ist da die Drenslinie zu ziehen zwischen supportiver Therapie und palliativer Therapien im Sinne von Symptombehandlung?

00:07:10: Da sind die Grenzen schwimmend.

00:07:11: aber ich glaube der wichtigste Unterscheidungsmerkmal ist in was für einer Lebensphase oder Therapiefase mit welchem Therapieziel eben man unterwegs.

00:07:19: und ist dieser weiße Elefant im Raum nämlich die Endlichkeit, dass man an dieser Erkrankung in absehbarer Monate wenige Jahre Zeit versterben wird.

00:07:31: Ist das im Raum oder nicht?

00:07:33: Und da kann es dann auch manchmal zu unterschiedlichen Indikationen von Maßnahmen kommen je nachdem was die Ursachen der Beschwerden sind.

00:07:43: also eine Supportive Therapie unterstützt supportiert die unterstützt die tumorspezifischen Maßnahmen Versorgung, palliative Care.

00:07:54: Guckt sich auch den gesamten Menschen und das Umfeld an ist multiprofessionell gedacht Und dass auch im Hinblick auf ein irgendwann mal auch endendes Leben.

00:08:05: Sie sprachen jetzt von ganzheitlich?

00:08:08: An welche Dimensionen denden sie da?

00:08:10: Alle die das Leben so bietet.

00:08:14: Das hat Cecilisornes, die Gründerin der Hospizbewegung mal sehr schön am Beispiel Schmerzpain.

00:08:21: Sie nannte das Total Pain ganzheitlicher Schmerzen.

00:08:23: wie wir wissen ist der schmerz dann eben nicht nur körperlich sondern er ist natürlich manchmal auch pflegirisch es aber auch manche dann psychischer.

00:08:32: den psychischen Effekt und auch Ursachen ist auch sozial kann er bedingt sein oder eben auch spirituell bedingt seien Ist also ganzheitlich zu betrachten sowohl in der Wurzeln als auch in der Therapiemöglichkeit.

00:08:47: Deswegen müssen wir das immer als multiprofessionelles Team, sowohl diagnostizieren wie auch therapieren.

00:08:53: Aber das Ganze gilt ja nicht nur für Schmerzen, es gilt aber für andere wesentliche Symptome wie Atemnot.

00:08:58: Es hat ja auch psychische Grundlagen.

00:09:01: Angst verstärkt atemnot Allein die Aufnahme, die Sicherheit von zu Hause auf eine Palliativstation reduziert Atemnot und dass man die Medikamente verändert hat.

00:09:11: Weil die Patienten sich sicherer fühlen.

00:09:14: Das ist ein sehr großes psychologischen Effekt auf Atemot aber hat da soziale Komponente, spirituelle Komponenten und das auch da gibt es diesen Total Dysmeer also ganzheitliche Atemut genauso für Übelkeit, genauso für Verwirrtheit.

00:09:29: Alles, das sind alle Symptome im Wesentlichen auf die wir uns dann konzentrieren.

00:09:33: Wir konzentrierern es nicht mehr auf die Moleküle sondern eben auf die Symptomen und den Menschen und die Angehörigen also auf dem Patienten.

00:09:40: und die Anhöhigen müssen wir ganzheitlich multiprofessionell diagnostizieren gucken wo kommt sehr?

00:09:47: Und dann therapieren.

00:09:48: was können wir dagegen tun?

00:09:49: Die

00:09:49: hat diagnostiziert bis jetzt der medizinische Betriff.

00:09:54: wenn sie über die anderen Dimension wie psychosozial sprechen, ist das wahrscheinlich eher ein Gespräch in dem sie den Menschen kennenlernen und dann besser nachvollziehen welche Bedürfnisse oder welche Belastungen er hat.

00:10:13: Ja aber auch die Ärzte reden wenn es um Schmerzen geht.

00:10:18: Welche Formen von Schmerz ist er, wann wird er stärker und schlechter?

00:10:22: Wir reden auch viel.

00:10:23: Und auch die Psychologen diagnostizieren viel.

00:10:26: Es gibt ja auch diagnostische Möglichkeiten, Depression zum Beispiel zu diagnostizierend.

00:10:30: also alle Berufsgruppen reden viel.

00:10:33: Das ist die wesentliche diagnostische Maßnahme.

00:10:37: auch nur ganz selten und da überlegen wir uns immer brauchen wir wirklich in die Informationen aus irgendeiner technischen Untersuchung.

00:10:45: Was verändert das unsere Therapie?

00:10:47: Verändert das überhaupt unsere Therapy, wenn ja potenziell sie verändert dann machen wir es natürlich aber nicht etwas um Sie zu machen, routinemäßig reflexhaft und um das Bestmögliche, die bestmöglichen Therapiemöglichkeit herauszufinden.

00:11:02: Wenn wir über untypologische Themen sprechen würden würde im Zweifel immer wieder neue Studien, neue Medikamente höhere Lebenserwartung thematisiert werden, die hartfetz- und medizinischen Fortschrittszeiten.

00:11:22: Beobachten Sie Fortsschritt in der Palliativmedizin oder palliativ-clair?

00:11:27: Aber natürlich!

00:11:30: Das ist ja unsere Aufgabe als Lehrstühle für palliative Medizin in Deutschland aber auch international Fortschuhe zu machen.

00:11:35: es gibt Fortschlüter im Bereich Medikamenten.

00:11:39: Es gibt Therapiestudien für Medikamente, zum Beispiel zum Thema Atemnot ist eine unserer Schwerpunkte in Köln.

00:11:45: es gibt dann in der Versorgungsforschung natürlich Daten.

00:11:51: wie geht es den Menschen?

00:11:52: In dieser letzten Lebensphase?

00:11:54: wo können wir auch Hilfen optimieren?

00:11:59: Wir haben daraus z.B.

00:12:00: aus solchen Versorgungspforschungsdaten ein neues Konzept das Body-Konzept in Kologne entwickelt weil sich trotz aller bestehenden Maßnahmen alleine fühlen, in so einer existenziellen Situation ganz oft alleine fühle und den Kontakt zu den verschiedenen Angeboten gar nicht bekommen.

00:12:14: Brauchen wir also eine Mittlerfunktion jetzt ehrenamtliche Badis verbunden mit hauptamtlichen Badis um da diese Vermittlungsfunktion herzukriegen war zum Beispiel konkretes Ergebnis aus einem der Forschungsprojekte.

00:12:30: Wir entwickeln gerade die Palliativversorgung in Richtung Public Health, Palliative Care weiter.

00:12:35: Also in Richtung des öffentlichen Gesundheitswesens weil wir auch als einer Studie herausgefunden haben dass in Deutschland repräsentative Umfrage war das auf die Frage sind sie derzeit also im Querschnitt betroffen von den Themen schwere Krankheit sterben tot und trauer Sie selbst direkt oder indirekt?

00:12:58: der Bevölkerung gesagt, Querschnitt repräsentativ.

00:13:01: Ja wir sind im Moment von den Themen betroffen.

00:13:03: das heißt es ist ein großes riesiges Thema.

00:13:09: in der öffentlichen Gesundheitswesen wird aber ganz oft noch gar nicht so richtig als Thema wahrgenommen weil es noch tabuisiert wird oder man redet da nicht so gern drüber.

00:13:19: Aber das ist sozusagen eine Weiterentwicklung wo wir als Lehrstil für Palliativmedizin auch beitragen können.

00:13:25: viele Menschen sind davon betroffen und auch da ist es dann ja auch sehr wichtig, dass wir als Angehörige zu nahestehenden Freunde uns dann auch den Thema wenn es in unserem Umfeld passiert auch nicht verschließen sondern auch uns zur Trauen ins Gespräch zu gehen.

00:13:43: Absolut ich glaube das ist allerwichtigste, dass eben wir auch in der ganz normalen Bevölkerung mehr Ich rede immer von Gesundheitskompetenz, mehr auch Gesundheitskompaten in diesen Bereichen haben.

00:13:54: Das ist jetzt nicht so viel.

00:13:55: ich glaube genauso wie Sie sagen man muss es ja nicht ein Gespräch vom Zaun brechen nur wenn es auftaucht dann nicht verdrängen sondern abtauchen und dann nicht abtaufen ganz genau sondern darüber reden.

00:14:08: Ja das ist die wichtigste Reaktion.

00:14:10: einfach aber doch nicht einfach.

00:14:13: Im Plizid kam es glaube ich vorher schon ein wenig heraus Wen nimmt denn die Palliativversorgung in den Blick?

00:14:23: nur den erkrankten Menschen?

00:14:25: Nein, natürlich nicht.

00:14:26: Es ist Lisoner sprach immer von der Unit of Care also von dem Gesamtgebilde um das wir uns kümmern.

00:14:34: Natürlich ist es Arzt-Patientenbeziehung ist das Primäre oder Patient kann er jederzeit auch sagen ne also bitte diesen Angehörigen nicht mit einbeziehen.

00:14:41: aber ansonsten versuchen wir natürlich die Angehöre damit einzubeziehen in Familiengespräche wenn es darum geht welche Therapien.

00:14:50: Wie ist die Erkrankung bisher überhaupt behandelt worden?

00:14:52: Was gibt es vielleicht noch für weitere Möglichkeiten.

00:14:56: Wie soll's weitergehen, gerade auch wenn es um Versorgung geht, geht das zu Hause mit welcher Unterstützung können wir noch organisieren damit es zuhause geht.

00:15:03: Wenn es zu Hause nicht geht, dann zum Beispiel Richtung eines stationären Hospices, dass man da also die Angehörigen natürlich mit einbezieht, damit alle informiert sind über den Zustand und über dem Plan Und dann natürlich, dass wir uns auch den Angehörigen speziell widmen.

00:15:19: Gesprächsangebote auch natürlich anbieten immer weil es da ja auch zu antizipatorischer Trauer also Trauer nicht nur nach dem Versterben der Angehöhrigen sondern im Vorfeld schon auch kommt und viele viele Fragen soziale psychologische finanzielle Fragen vielleicht auch helfen und unterstützen kann.

00:15:41: Also ganz wesentlicher Bestandteil sind die An- und Zugehörigen, die wir damit begleiten.

00:15:46: Und auch nach dem Versterben.

00:15:49: wie gesagt das sind hauptsächlich die Hospizdienste mit ihren Angeboten.

00:15:54: noch in unserem Haus haben wir ein Hospiz Dienste der Trauerangebote macht für die Menschen, die das haben wollen.

00:16:00: Insofern ist es wichtig eben das System dann auch einen Blick zu nehmen um diese Menschen dort angeboten zu machen.

00:16:08: Absolut!

00:16:11: Etwas vergessen im Sinne von, wir haben das Thema palliativ jetzt aus verschiedenen Blickwinkeln betreut.

00:16:17: Sie hatten unterschieden zwischen verschiedenen Therapien, insbesondere Therapiezielen.

00:16:24: Wir hatten darüber gesprochen dass der Mensch glanzzeitlich gesehen wird, dass eben Lebensverlängerung, Lebensqualität im Vordergrund steht.

00:16:37: Leiden reduzieren durch Symptomenbehandlung Was ist?

00:16:41: Würden Sie als abschließenden Kandidaten den Zuhören und Zuschauen mit auf dem Weg leben?

00:16:48: Ja, ich glaube wir haben im Umgang mit schwerer Erkrankung.

00:16:52: Haben wir einige Meilensteine erreicht in den letzten Jahren Jahrzehnten.

00:16:57: Wir hatten eine Zeit wo man über Krebs gar nicht gesprochen hat.

00:17:02: Allein die Tatsache dass jemand Krebs hat wurde nicht thematisiert schon länger her.

00:17:06: dann Da kam die Hospizbewegung auf, dass man über das Thema Sterben und Tod nicht redet.

00:17:12: Ich glaube, das ist auch schon länger her als es aber trotzdem noch nicht überall flächend.

00:17:16: Der kennt so das automatisch wenn's relevant wird für die Betroffenen.

00:17:21: auch angesprochen wird proaktiv.

00:17:23: Jetzt haben wir eine Situation wo ein neuer Paradigmenwechsel sozusagen ist, dass wir über Todeswünsche reden.

00:17:31: Das ist jetzt eine neue Herausforderung, die uns trifft.

00:17:35: Ich denke, da wird es ein anderes Video dazu auch geben.

00:17:39: Vielen Dank, Herr Prof.

00:17:40: Volz, dass Sie heute bei uns fahren!

00:17:41: Danke schön, Herr Strobel.

00:17:42: Herzlichen Dank für's Zuschauen.

About this podcast

Im Internet finden sich sehr viele Informationen rund um das Thema Leukämie und Krebs. Aber welche sind seriös und welche überhaupt relevant?

Wir haben in unserem Leukämie-Lotsen aus einer Reihe von Patienteninterviews die häufigsten Fragen ermittelt und zusammengetragen. Im Anschluss daran haben wir bei den großen und seriösen deutschen Krebs-Stiftungen nach den passenden Antworten und Erklärungen gesucht. Diese haben wir noch durch ein paar andere Quellen ergänzt, die komplexe Themen transparent und leicht verständlich erläutern. Mittlerweile haben wir den Themenbereich über Leukämie hinaus erweitert und behandeln auch wichtige Informationen für Tumorpatienten.

Hier, im Leukämie & Tumor Lotsen, haben wir für Sie die relevantesten und verständlichsten Antworten zu allen wichtigen Fragen rund um die Erkrankung, die Therapie, aber auch um Themen wie Sozialrecht und Fürsorge für sich selbst sowie Freunde und Angehörige zusammengestellt.

by Strube-Stiftung

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