00:00:00: Ich glaube, da muss man sich selbst auch die Zeit geben bevor ich überhaupt weiß was ich möchte um über diese ersten Schock dem man natürlich hat so ein bisschen hinweg zu kommen und sich auch in der Familie zu beraten.

00:00:11: Und dann immer wieder sich fragen was ist jetzt das bestmögliche Therapieziel?

00:00:17: Was ich erreichen kann und wie realistisch es ist und unter welchen Nebenwirkungen ist das erreichbar?

00:00:23: Auch das Wort sterben oder tot einfach mal auszusprechen.

00:00:27: Und allermeistens kommt das sehr gut an, weil die Menschen sich schon längst diese Gedanken gemacht haben als eine Möglichkeit.

00:00:34: Bei fortschreitender Erkrankung stehen Patienten immer wieder vor wichtigen Entscheidungen.

00:00:40: Ich freue mich heute bei mir begrüßen zu dürfen Herrn Professor Reimann Volz.

00:00:45: Herr Volz ist Direktor des Zentrums für Palliativmedizin in der Uniklinik Köln.

00:00:51: Schön, dass Sie da sind, Herr Volze!

00:00:52: Ja danke, Herr Stuhlme, für die Einladung.

00:00:55: Schwere Entscheidungen gesprochen.

00:00:58: Was sind denn typische Entscheidungen, denen Sie betrechnen vor den Patienten bei schwerer Fortschreitendheit?

00:01:04: Ja das sind die medizinisch Therapieentscheidungen, die manchmal wirklich sehr schwere Entscheidung darstellen können wenn man selbst als Patient selbst bestimmt seine medizinischen Entscheidung treffen möchte.

00:01:24: Das Problem ist, dass der weiße Elefant im Raum oft nicht angesprochen wird.

00:01:29: Da steht der weißen Elefante im Raum, das ist die Endlichkeit unseres Lebens und wenn eine schwere Krankheit diagnostiziert wird, ist sie wahrscheinlich auch der Grund, woran ich sterben werde in absehbarer Zeit wobei hier ein zwei Jahre sind, die letzten Lebensmonate.

00:01:51: Und wenn das nicht rechtzeitig angesprochen wird, dann läuft die Medizin reflekshaft einfach weiter.

00:01:58: Aber ich kann alles selbst bestimmen!

00:02:02: Die Medizin kann nur mit meiner Zustimmung irgendetwas machen.

00:02:07: Das fängt bei der Blutentnahme an.

00:02:09: Alles was gegen mein Willen gemacht wird ist Körperverletzung und es strafbar.

00:02:15: Das müssen wir wissen als Patienten aber um das eben entscheiden zu können, den Gesamtrahmen kennen, von meiner Erkrankung.

00:02:24: Was ist im Moment das Wissen der Medizin über meine Erkrankung?

00:02:30: Wie geht es wahrscheinlich weiter?

00:02:32: Was ist die Prognose?

00:02:34: Wie kann man das eventuell durch welche Maßnahmen beeinflussen?

00:02:38: Was is aber auch das bestreichbare Therapieziel?

00:02:45: und was ist sozusagen der schlechtes mögliche Outcome Und das Beste erreichbar, womit kaufe ich mir das ein.

00:02:50: Welche Nebenwirkungen?

00:02:51: Wie lange muss ich im Krankenhaus sein und so weiter.

00:02:54: Und will ich das dann in einer begrenzten

00:02:56: Lebenszeit?".

00:02:57: Das sind alles so Rahmen die normalerweise nicht automatisch angesprochen werden, sondern es heißt nur ... Ah!

00:03:03: Sie haben das und das, Herr Strube.

00:03:05: Jetzt machen wir das und

00:03:05: dass.".

00:03:07: Dann nicken sie und ist der Zug abgefahren.

00:03:09: Aber zu gucken, ist das wirklich was ich will?

00:03:13: Das bedeutet selbstbestimmt die letzte Lebensphase gestalten.

00:03:18: Welche Kriterien sind dann entscheidend, wenn ein Patient vor der Frage steht mache ich diese Therapie noch oder verzichte ich darauf?

00:03:31: Oder mache ich es sich später.

00:03:33: Also muss natürlich auch nochmal sehen dass eine solche schwerwiegende Diagnose Wenn sie einem mitgeteilt wird einen erstmal aus der Normalität stürzen lässt.

00:03:45: Das ist eine existenziell verschiebt.

00:03:47: alles zieht einem den Boden unter den Füßen weg und ist eine solch existenzielle Verschiebung von allem, dass ich da natürlich meine Hirnrinde so rational wie wir jetzt sagen abwägen von dem und dem gar nicht einsetzen kann.

00:04:00: Man ist dann komplett durch den Wind völlig verständlich und man kriegt auch nichts mehr mit.

00:04:05: Da kann der Arzt sagen was er will?

00:04:07: Ich kriege dann nichts mehr.

00:04:09: Insofern ist auch gut, dass man da nie allein bei solchen Gesprächen ist.

00:04:14: Auch meine Begleitung, meine Frau und meine Kinder kriegen auch nicht... Die sind ja genauso existenziell, also anders existenzieller, aber genau so betroffen, kriegen auch nur die Hälfte mit von dem Ganzen.

00:04:25: Das heißt das ist auch ein Prozess!

00:04:28: Und ich glaube, da muss man sich selbst auch die Zeit geben bevor ich überhaupt weiß was ich möchte um über diese ersten Schock, die man natürlich hat, so ein bisschen hinwegzukommen und sich auch beraten in der Familie zu beraten.

00:04:41: Bevor man dann sehr schnell in eine Therapie einwilligt, die vielleicht im Endeffekt gar nicht haben wollte?

00:04:49: Das heißt dich auf jeden Fall zu fragen was ist mir wichtig zwischen Themen wie Zeit und zusätzlichen, in dem Fall Therapiebedingten Belastungen abzuwedeln Zu am Schluss zu kommen.

00:05:06: Vor dem Hintergrund die Frage, welche Informationen braucht denn ein Patient konkret?

00:05:12: Damit er überhaupt entscheiden kann, welchen Weg er spielt.

00:05:16: Also ich würde immer, als Arzt würde ich immer einen Patienten fragen, zuerst was hatte der bisher schon verstanden auch wenn er gerade zum ersten mal da ist oder auch wenn wir uns wiederholen treffen und es sind unter neue Ergebnisse gekommen Was hat er denn schon verstanden?

00:05:32: Welche Fragen hatte der jetzt schon?

00:05:34: und da kommt schon sehr viel raus.

00:05:36: Und dann kann man das ja auffüllen mit den Informationen, die der Patient haben möchte.

00:05:43: Wenn er sagt, ah Doktor machen Sie was sie für richtig halten ist das auch eine wichtige Information.

00:05:49: Das darf man auch entscheiden.

00:05:51: Man muss nicht so hoch rational jetzt selbst bestimmt usw.

00:05:55: Sondern man kann auch das Angehörige delegieren.

00:05:59: Das lässt sich alles machen, man hat auch einen Recht auf Nichtwissen.

00:06:02: also ein bisschen entspannt damit auch umgehen aber dann eben auch jetzt im Gespräch hören was fehlt an Informationen?

00:06:11: wo kann ich welche Information reingeben?

00:06:13: und die Informationen die dann eben wichtig sind ist schon Die Frage nach dem weißen Elefanten im Raum.

00:06:20: Also werde ich an diese Erkrankung sterben oder Wahrscheinlichkeit nach, ja?

00:06:24: Wenn sich ein Patient entscheidet nicht wissen zu wollen.

00:06:29: Oder zu sagen macht mein Angehöriger, der soll die Arztgespräche führen ist das auch eine gewisse Bürde und Verantwortung, die er dem Angehöhrigen dann überträgt.

00:06:41: Ist es da nicht auch erforderlich zumindest mit dem Anbehörigen zu sprechen was ihm wichtig ist?

00:06:49: Ja, unbedingt natürlich so viel man reden möchte und kann mit den Angehörigen über die Wünsche oder auch was man früher im Leben schon mal gedacht hat.

00:06:59: Wobei ohne eine bekannte Erkrankung in sich zu spüren sind die Wunsch, die man früher geäußert hat gar nicht mehr so relevant muss man sagen weil wie gesagt das eine existenzielle Bedrohung natürlich darstellt Und das betrifft ja auch die Frage von Patientenverfügung vorsorgvoll macht, dass man – es wird dir immer empfohlen in der Patienteverfügigung kann man wahrscheinlich nicht genau die Situation B schreiben, die nachher entschieden werden muss.

00:07:28: Das wäre die Voraussetzung, dass eine schriftliche Patienteverführung exakt gilt!

00:07:33: Aber die sollte immer verbunden sein auch mit einer Bevollmächtigung, eine Vorsorge vormacht.

00:07:38: Und dann ist es natürlich wichtig mit den Bevoll mächtigten drüber zu sprechen was ich denn gerne hätte so dass der bevollmächigte das dann noch weiß.

00:07:45: und Es ist entlastend auch für die Bevoll Mächtigen oder die Angehörigen ohne die Formalität zu haben Dass man da nicht fragt als Arzt es geht's nicht darum was würden sie denn Für sich entscheiden?

00:07:56: Es geht darum, was haben Sie denn gehört?

00:07:58: Was der Patient in einer solchen Situation für sich entscheidet.

00:08:02: Also nur dass man Sprachhof für den Patienten ist und nicht das man selbst den Druck hat bestimmte Dinge zu entscheiden.

00:08:09: Ist auch wichtig zu wissen.

00:08:10: Ja genau diesen Punkt der Entlastung des angehörigen Dinges an mir.

00:08:16: Im Zudel des Therapieverlaufs der Handheitsgeschichte kann man sagen es gibt bestimmte Entscheidungspunkte wo immer wieder Gespräche gesucht werden.

00:08:27: Was sind das für Ereignisse oder Änderungen, die eintreten damit der Arzt auch mal von sich aussagt?

00:08:35: So macht es Sinn ein Gespräch zu

00:08:38: führen.".

00:08:39: Also eine aus Bietz-Gölnentüren bei uns, die vor Jahren an einem sehr schnell wachsenden Tumor verstorben ist hat gesagt ich habe mich noch nie so krank in meinem Leben gefühlt.

00:08:49: also ganz oft wissen die Menschen dass bevor es die Medizin weiß dass da irgendwas gar nicht stimmt im Körper.

00:08:57: Oder auch wenn eine Erkrankung diagnostiziert ist und es verschlimmert sich, verschlechtert sich noch mal merken das die Menschen ganz oft ja?

00:09:05: Und dann natürlich ist das so ein Zeitpunkt neue Diagnostik zu machen mit neuen Ergebnissen und die muss man dann natürlich neu sortieren und dann immer wieder sich fragen was ist jetzt das bestmögliche Therapieziel was ich erreichen kann und wie realistisch Nebenwirkungen.

00:09:25: Ist das erreichbar?

00:09:26: Jetzt sind Sie als Mediziner ja quasi der Gesprächspaten und damit die andere Seite, haben sie trotzdem Tipps für atrante Menschen wie sie sich auf ein Arztgespräch gut vorbereiten können, damit sie am Ende auch zufrieden wieder rauslehnen?

00:09:41: also gibt es da bestimmte Fragen, die sie sich überledeln sollten.

00:09:46: oder einen Punkt hatten sie schon mal gesagt vielleicht nicht alleine ins Gespräch gehen weil vier Ohren mehr hören

00:09:53: Auf keinen Fall alleine gehen, jemanden mitnehmen.

00:09:58: Vielleicht auch jemanden, der nicht ganz so nah dran ist sogar.

00:10:01: Also unsere Buddyprojekte in Köln gehen auch gerne zur Arztgespräche mit.

00:10:06: weil sie dann doch noch mal ein bisschen weiter emotional weg sind und mehr hören können, und Fragen dann aufschreiben können.

00:10:12: Vorher-Fragenaufschreiben ist ein wichtiger Punkt.

00:10:14: auch nochmal reflektieren was möchte ich eigentlich wissen?

00:10:18: Und dazu gehört wenn eben mir dann einen Vorschlag für eine Therapie gemacht wird das ist ja dann kürzer Dank meist eine Regel dass dann auch ein Vorschlag kommt.

00:10:28: Dann nochmal zu fragen zurückzufragen, ja was können wir denn... Was kann ich dann mit dieser Therapie erreichen für mich?

00:10:35: Ja.

00:10:36: Was ist das bestmögliche Outcome?

00:10:37: aber was kann eben auch sein dass mit welcher Wahrscheinlichkeit tritt das denn auch auf?

00:10:44: Dann wird dann immer gesagt naja kann nicht sagen weil die Studien sind und so weiter.

00:10:48: Das sind dann eher Ausflüchte.

00:10:51: man kann schon in etwa sagen wie viel Erfolg da es.

00:10:58: Ich weiß nicht, ob es hilft.

00:10:59: Aber für Ärzte gibt es die Surprise-Question und Überraschungsfrage.

00:11:03: Theoretisch kann man sich das trauen durch seinen Arzt fragen würden Sie sich wundern?

00:11:09: Wenn sie hören würde, dass ich in einem Jahr verstorben bin?

00:11:12: Und dann mal gucken wie ihr Arzt reagiert?

00:11:16: Da muss man sich schon sehr viel trauen aber solche... Das fragt nach der klinischen Erfahrung Ja und nach dem was man realistisch.

00:11:24: Es gibt ja auch Studien, dass wir als Ärzten durchaus sehr viel weniger in Anspruch nehmen für uns als das, was wir unseren Patienten vorschlagen.

00:11:34: Also da ist ein Unterschied ob man auf der gesunden Arztseite sitzt und einen Therapievorschlag macht oder auf der Patientenseite.

00:11:41: Da ist diese existenzielle Brücke dazwischen und existenzieller Grabende zwischen dem man überbrücken muss.

00:11:48: aber

00:11:48: Diese Fragen eben ja sich wirklich stellen und dann überlegen Nachdem man die Informationen bekommen hat nicht gleich Ja sagen sondern vielleicht eher erst mal Nein sagen und dann aber später ja sagen, wenn man das wirklich überlegt.

00:12:04: Noch einmal drüber geschlafen hat und überlegt, ich will das versuchen.

00:12:07: Und jede Therapie ist auch ein Versuch, ob man sie verträgt oder nicht.

00:12:14: Man muss sie nicht ganz durchziehen, kann sie beenden.

00:12:17: Ob es einen Effekt bringt?

00:12:20: Hat das einen Effekte auf die Tumorerkrankung oder nicht?

00:12:23: Wenn ja wunderbar!

00:12:24: Wenn nein, muss man sich nicht fortführen usw.. Das ist ein Prozess.

00:12:29: Und da braucht es eben vertrauenswürdige, herzliche Kollegen, mit denen man darüber redet, sei's jetzt der Onkologe oder Neurologe oder auch natürlich der Hausarzt, den man vielleicht über Jahre Jahrzehnte schon besser kennt.

00:12:42: D. h., letztlich nach alternativen Fragen zu der vorgeschlagenen Therapie, respektive danach was passiert wenn ich die Therapien nicht sofort mache?

00:12:54: Oder wenn ich sie ablehne?

00:12:56: Erstmal, dass auch eben nicht nur die eine Variante kennt sondern auch die anderen denkbaren Vögel.

00:13:04: Und durchaus nachdem das Video gesehen haben, auch zu fragen wie ist es denn zusätzlich zu all dem was wir hier versuchen auch palliativ medizinische Anbindung zu bekommen?

00:13:18: können Sie mir das verschreiben?

00:13:20: wäre ich dann auch für jemanden, der SAPV in Anspruch nimmt.

00:13:24: Können Sie mir das verschreiben?

00:13:25: Zusätzlich zu dem was man tun wir spezifisch machen kann und das ist glaube ich die beste Möglichkeit bestmöglich mit einer solchen Situation umzugehen nicht nur auf eins zu setzen sondern eben mit beidem Bestmögliche Onkologie Neurologikardiologie Nephrologie aber gleichzeitig auch die bestmögliche palliativmedizinische Versorgung zu bekommen.

00:13:49: Wir haben jetzt das zweite Mal das Wort SAPV benutzt.

00:13:53: Könnten Sie uns kurz erläutern?

00:13:55: Eins, zwei sitzen!

00:13:56: SAPV bedeutet spezialisierte ambulante Palliativversorgung und da haben Menschen in Deutschland Anspruch darauf, unabhängig von ihrer Grunderkrankung wenn eine Überlebensprognose Tage, Wochen aber auch Monate ist.

00:14:08: Monate können noch ein, zwei Jahre sein Und vielleicht hat die eine besonders komplexe Symptomlast vorliegt.

00:14:14: also der geht es nicht um die Erkrankungen selbst Sondern es geht um die gesamte Symptomlast, wo dir immer ganz zeitlich auch ist.

00:14:22: Nicht nur rein medizinisch, sondern auch pflegirisch, psychologisch und sozial-spirituell.

00:14:26: Und dann kommt palliativ Medizin, palliativ Versorgung als multiprofessionelles Team möglicherweise auch

00:14:33: in Frage.

00:14:34: Nun sind Sie Palliativmediziner?

00:14:37: Aus welcher Perspektive versuchen sie das Gespräch mit Patienten zu führen von denen Sie wissen dass dort wesentliche Entscheidungen zu treffen sind?

00:14:47: Ja, ich versuche und das ist natürlich so ein bisschen Spielverderber den weißen Elefanten im Raum wenn er da steht

00:14:55: auch

00:14:55: anzusprechen weil das ganz oft nicht passiert.

00:15:00: Und diesen weißen elefanten nämlich die Endlichkeit des Lebens was uns alle betrifft aber in diesem Fall dieses Patienten der da vor mir sitzt vielleicht eben näher ist als bei anderen Patienten zeitlich näher ist, dann auch in die Gleichungen der Therapieentscheidung mit einfließen zu lassen.

00:15:16: Ganz oft erleben wir dass das jetzt nicht eine Belastung für die Patienten ist sondern sie sich das längst gedacht haben oder von innen her gespürt haben und endlich auch über diese Sorgen reden können.

00:15:31: Auch vielleicht sorgen die vielleicht gar nicht realistisch sind weil wir wirklich eine Tumorerkrankung oder andere Erkrankungen haben die man wirklich sehr gut kurativ angehen kann Also diese unterschiedliche Wahrnehmung und das aufeinander abzugleichen.

00:15:44: Weil die Sorgen sind auch bei gut kurativ angebaren Tumoren natürlich da, um das anzusprechen.

00:15:51: Ich glaube diesen weißen Elefanten im Raum Ausdruck zu verleihen Das muss man sich auch trauen anzusprechen Auch das Wort sterben oder tot einfach mal auszusprechen.

00:16:02: Und allermeistens kommt es sehr gut an weil die Menschen sich schon längst diese Gedanken gemacht haben.

00:16:08: als eine Möglichkeit

00:16:09: klingt danach, als würden die Gespräche tieferdehend und dem entsprechend auch Zeit in Anspruch nehmen.

00:16:17: Ist es tatsächlich so dass die Ärzte diese Zeit wenn sie so ein Gespräch suchen oder darum gebeten werden auch mitbringen können?

00:16:25: Zeit ist ja immer eine relative Sache.

00:16:28: also es geht eher um die zeit die ich habe qualitativ gut zu

00:16:32: nutzen.

00:16:33: natürlich kann es auch mal sein das ein gespräch dann auch etwas länger dauert.

00:16:37: aber Im Summe glaube ich oder weiß auch, dass ein tiefergehendes Gespräch am Anfang, ein etwas länger gehendes Gespräche am Anfang im Nachhinein viel Zeit spart.

00:16:51: Weil man nicht um Dinge herumredet die eigentlich im Raum stehen und man redet nichts so viel aneinander vorbei was auch Zeit kostet.

00:17:01: Oder man macht auch nicht Entscheidungen Therapieentscheidungen die der Betreffen gar nicht wollte.

00:17:06: also es ist sehr patientenorientiert wenn da auch mal in die Tiefe gehen, die irgendwie sagen dazu gerne deepening the interview.

00:17:13: Also an der Stelle nicht eine Oberfläche bleiben sondern an dieser Stelle auch immer in die tiefe gehen.

00:17:18: Wie gesagt kann auch ein bisschen länger dauern.

00:17:21: Es gibt Kollegen gerade im Niederlösenbereich die sich da aus besonderen Zeitslots reservieren damit die Gespräche auch ein bißchen länger gehen können und dürfen.

00:17:31: Ja und auf der Palliativstation haben wir es ja natürlich relativ einfach weil da einfach auch ein bisschen mehr Zeit Gott sei Dank noch Da ist, wir wissen nicht wie sich unser Gesundheitssystem noch entwickelt.

00:17:40: Aber das geht noch.

00:17:42: Haben Sie die Erfahrung gemacht dass in manchen vielleicht auch in mehr Gesprächen Patienten Wille, Patienten Wohl und ihre ärztliche Empfehlung auseinanderfallen?

00:17:57: Das sind ja unterschiedliche Dinge.

00:17:59: also es gibt den Patienten Willen, unser Wille als Patient ist ein Abwehrrecht.

00:18:05: Also der Patienten will.

00:18:07: Ich habe einen Will, ich kann Nein sagen wenn mir was vorgeschlagen wird.

00:18:12: Musst aber auch Ja sagen damit an die Therapie durchgeführt werden können?

00:18:16: Das ist das gleiche sozusagen richtig.

00:18:18: man muss auch zustimmen sonst wäre es Körperverletzung.

00:18:21: Ich wünschte Therapiewunsch ist auch so ein Begriff der gerne verwendet wird Aber das ist kein wirkliches nicht wirklich handhabbar Sondern was konkret ist immer die Frage konkrete erreichbare Therapieziel, was sich medizinischem Maßnahme leitet.

00:18:39: Sich davon ab und will ich der Patient ein so das ist der medizinische Ablauf wünschen können wir uns viel so.

00:18:50: Wunsch und Wille natürlich.

00:18:54: Ich schlage dann aus medizinischer Indikation eine Therapie vor wenn ich weiß Das erreichbare Therapieziel und stimmt der Patient diesem Therapieziel auch zu?

00:19:07: Und dann leite ich daraus eine medizinische Maßnahme am schlagsten Patienten vor.

00:19:10: Dann kann ihr sagen, ja oder nein.

00:19:12: Da war noch ein anderer Begriff...

00:19:13: ...Patient Wohl!

00:19:15: Also das sollte im Mittelpunkt stehen.

00:19:18: Ganz einfach, ja.

00:19:19: Das heißt also, dass der Patient Wille beispielsweise durch Ablehn einer Therapie könnte durchaus dem eigenen Wohl dann schaden?

00:19:28: Ja, das kennen wir von den Hörberstzeugen.

00:19:31: Ganz einfach.

00:19:32: Keine Bluttransfusion wird alles abgelehnt, auch wenn der Tod die Folge ist.

00:19:38: Das ist Patienten.

00:19:39: Wille steht natürlich vorne und Patienten Wohl wurde früher immer im paternalistischen System nach vorne geschoben Und ich als Arzt entscheide über dich.

00:19:49: das ist natürlich nicht mit Patienten wohl aber gemeint.

00:19:52: heutzutage sollte Patienten wohl auch seinen willen umfassen.

00:19:56: Natürlich ja sollte möglichst konkurrent sein.

00:19:58: Ja vielen Dank.

00:20:00: Wir haben das Thema Abwägung und Entscheidungen im Krankheitsverlauf damit doch recht breit diskutiert.

00:20:10: Und dann einen in den Stellen vertiefen können, dafür vielen Dank.

00:20:13: Haben Sie abschließend noch eine Kernbotschaft oder eine Kernaussaat von der sie sich wünschen, dass die Zuchschauer die mitnehmen?

00:20:25: Ja, insofern als ... im Moment ja auch sehr viel um selbstbestimmtes Sterben geredet wird.

00:20:32: Da geht es dann immer nur um die Frage Suizidassistenz, also wie verbringe ich den letzten Lebenstag?

00:20:38: Aber man kann selbst bestimmt seine letzte Lebensphase ein-, zwei Jahre

00:20:42: bestimmen

00:20:43: – auch vorher.

00:20:44: übrigens kann man selbst sein Leben bestimmen und man muss es nur in die Hand nehmen!

00:20:49: Und das ist nicht einfach wegen der existenziellen Bedrohung durch die Krankheit.

00:20:56: Aber man sollte es versuchen und man kann's, wer man es möchte.

00:21:01: Vielen Dank, Herr Prof.

00:21:02: Volz!